В нашу редакцию недавно поступило письмо. Заголовок заставил прочесть лид, а потом оторваться и сдержать эмоции было почти невозможно.
«Мой брат – аутист
Он казался обычным ребенком, когда только родился. Как и все учился держать голову, поворачиваться на голос родителей, садиться в кроватке. Заливисто смеялся, слыша лай нашего алабая, и смело хватал громадную собаку за морду и шею своими крохотными ручками. Пес, даром что огромный и сильный, брата обожал до одури. Покорно терпел все проявления ласки полуторагодовалого ребенка, позволял любопытным пальцам лезть в уши, трогать черный нос и блестящие карие глаза. Брат исследовал новый мир. Улыбался, доверчиво смотрел в глаза людям, делал первые шаги. Игрался…
Именно игры стали первым тревожным звонком. Брат не играл, как все дети его возраста. Он не катал по полу машинки, и самолеты не взлетали в его руках. Они становились в линии. Длинные, бесконечные линии кубиков, машин, мячиков. Это было странно. Необычно. Пугающе, как и все необъяснимое.
– Перерастет, – неуверенно предполагали врачи.
Но он не перерос. Он стал меняться. Медленно, поначалу незаметно, но потом все яснее и отчетливее. Он начал отводить взгляд, если кто-то смотрел ему прямо в глаза. С криками вырывался из объятий. Не терпел прикосновений. И продолжал выстраивать линии из игрушек.
– Аутизм, – диагностировали врачи.
Не те, что думали, что брат перерастет странные игры. Другие врачи. К этому времени мы переехали в новую для нас страну, где начали все заново.
Здесь с проблемой моего брата были знакомы. Не очень хорошо – расстройство аутистического спектра крайне мало изучено. Никто не может дать точный ответ, откуда оно берется, и почему у одних и тех же родителей могут родиться как обычные, так и особенные дети.
Я не случайно выбрала это слово. Мой брат не ненормальный. Он не другой. Он – особенный. Он видит и воспринимает этот мир иначе. И врачи, которые живут здесь, знают это. И они начали работу с ним. Долгую, кропотливую, многолетнюю работу.
Было трудно. Брат не говорил. Совсем. Неразборчиво мычал, если что-то хотел, и кричал, если что-то его пугало. А пугало его многое. Незнакомые люди. Кошки. Собаки. Неожиданные движения. Громкие звуки.
Врачи не сдавались, да и родители пробовали многое. Брату выдали устройство, которое могло говорить за него. Выдавая нам этот странный планшет, сделанный специально для моего брата, доктор сказал нашей маме:
– Вы можете сами выбрать голос, который будет произносить слова за него. Теперь это устройство – это голос вашего сына.
Родители не сдавались, пробовали новые методы работы, включая терапию лошадьми и дельфинами. Было настоящим чудом, что мой брат, до истерики боящийся кошек и собак, с первой встречи спокойно подошел и к смирно стоящей лошади, и, через пару месяцев, к бассейну с дельфинами.
Он начал фотографировать, а затем и снимать на видео те вещи, которые нравились ему или заинтересовали его. Он почти не использовал устройство, чтобы общаться с нами. Иногда, когда хотел есть, нажимал на кнопки «суп» или «борщ», но чаще просто открывал холодильник и указывал пальцем на кастрюли с ними. Тем удивительнее для нас было, когда его устройство неожиданно выдало «green car». Мы не поняли, о чем речь, и тогда брат показал нам фотографии на телефоне, и произнес сам «green car».
На фотографиях была мусороуборочная машина.
Не знаю, чем она его заинтересовала. Она делала резкие движения и издавала громкие звуки, но они совсем не пугали моего брата. Напротив, едва заслышав шум мотора и грохот баков, брат стремглав мчался к окну своей комнаты и снимал видео, как машина хватает баки и переворачивает один за другим. Он стоял там и снимал, пока машина не скрывалась за поворотом, и лишь после этого уходил заниматься своими делами. Окончательно осмелев, он даже начал выходить на улицу при появлении машины, чтобы снять ее поближе.
Такое внимание к мусоровозу заметили не только мы. Рене, водитель этой самой машины, тоже обратил внимание на ребенка, каждую неделю встречающего его с телефоном или планшетом в руках. И однажды Рене подозвал моего брата к себе и протянул ему игрушку в виде мусорного бака, кепку и резиновый браслет, все с символикой его компании, Waste Management. Он даже не представлял, сколько счастья это принесло моему брату. Ребенок просто светился от радости. Он улыбался без перерыва и взял все подарки с собой в школу. Он показывал своим одноклассникам все свои презенты, и руками и звуками пытался изобразить работу мусоровоза. Он взял эти сокровища с собой в постель.
Стоит ли говорить, что после этого мусороуборочная машина ожидалась с еще большим нетерпением? Каждый вторник, перед тем, как уснуть, брат спрашивал «green car?», и, получив утвердительный ответ, ложился спать, а в среду вскакивал рано утром и бежал к окну, чтобы не пропустить машину. Иногда Рене привозил ему игрушки с символикой, которые тут же демонстрировались моим братом всей семье и нашим гостям. Во время работы, он специально для брата старался лишний раз взмахнуть мусорным баком или задержаться хоть чуточку дольше. Брат сиял от счастья, снимая на камеру каждое движение огромной машины.
А потом мы переехали. Недалеко, всего на пару улиц дальше от предыдущего места жительства. Но в этом районе мусор забирали на два часа позже. А это значит, что в среду утром брат не дождался свою «green car», и уехал в школу, так и не сняв привычное видео.
Он был подавлен. Для аутистов любое изменение в привычном графике – это тяжелое испытание. А тут было не просто изменение – это был полный крах его еженедельного ритуала. Сказать, что брат был расстроен – не сказать вообще ничего. Весь его привычный мир разлетелся на части.
Но это еще не конец истории. В ту самую среду, заслышав привычный грохот мусороуборочной машины, из дома вышла наша мама. Рене сказал, что очень удивился, не увидев сегодня моего брата, и мама объяснила, что мы переехали. И тогда этот мужчина сотворил для нас еще одно чудо. Он сказал, что каждую неделю он будет перестраивать свой маршрут так, чтобы рано утром, пока мой брат еще не уехал в школу, забирать мусор только у нас, а потом уже возвращаться через пару часов и доделывать работу на всей улице.
И в следующую среду, рано утром, мой брат стремглав пробежал через весь дом, заслышав знакомый грохот огромной зеленой машины. Все вернулось в привычное для него русло благодаря огромному сердцу настоящего волшебника по имени Рене.
А игрушечные машинки, маленькие зеленые мусоровозы, кстати, больше не стоят в линиях. Они катаются по огромному столу и с характерным звуком собирают на своем пути игрушечные мусорные баки.
Маргарита Кердивара».
Мы встретились с семьей Димы утром в среду. Чтобы увидеть, как происходит общение мальчика и водителя мусороуборочной машины. Отец Димы, Дмитрий Кердивара-старший и Алла Кердивара, рассказали нам, почему они так ценят эту дружбу.
«Наш сын живет в своем собственном мире, наполненном определенной рутиной, повторяющимися действиями. Но взаимодействие с Рене создает мост между нашим миром и его. И это уменьшает наш страх за него в будущем, дает надежду на то, что он социализируется и когда нас не станет, сможет о себе позаботиться. Ведь вокруг есть хорошие люди, готовые помочь ему». 
За последние три года между Димой и Рене Вези (Rene Vesi) возникла удивительная дружба, которая, по словам родителей мальчика, позволила их сыну стать более уверенным и открытым для социального взаимодействия.
Нам с коллегами из Oregonian удалось увидеть, как происходит соединение двух миров. Фоторепортаж этой трогательной настоящей современной жизненной истории перед вами.
Сначала Дима ждал мусороуборочную машину, выглядывая из своего окошка. Услышав шум приближающейся спецтехники West Management, мальчик выбежал на улицу в брендированной кепке, которую Рене Вези подарил ему недавно и держал в руке визитку своего старшего друга. Мусороуборочная машина остановилась у дома, Дима побежал к ней, и Вези вышел поприветствовать его. 48-летний Рене преподнес Диме подарок от мусороуборочной компании. Он привозит мальчику презенты всегда, как только может. На этот раз он подарил еще ярко-желтый детский жилет, похожий на тот, что носит сам. Мужчина надел его на мальчика, пока родители Димы, улыбаясь, наблюдали за всем, стоя возле дома.
Родители Димы родились в Молдове, но эмигрировала в Соединенные Штаты Америки из России в 2013 году. Они – религиозные беженцы, и приехали в страну в поисках новой жизни, свободной от дискриминации.
Будучи адвентистами седьмого дня, протестантской христианской конфессии, которая соблюдает субботу, они говорят, что им отказывали в возможности сдавать вступительные экзамены в университет и с ними обращались, как с гражданами второго сорта.
Но помимо того, что они стремились свободно исповедовать свою религию в Портленде, родители хотели помочь ребенку иметь доступ к специализированным терапевтическим программам и занятиям, чтобы он научился общаться с другими людьми.
«В России врачи не знали бы, что с ним делать. Предлагали делать уколы в голову. Мы отказались. По приезду в эту страну прошли обследование и получили официальный диагноз – аутизм. Почти год не могли это принять», – сказала мать Димы Алла Кердивара.
Сейчас Дима каждую неделю ездит на иппотерапию, посещает школу, специализированные занятия, ежегодно в октябре семья отправляется во Флориду в пятидневный лагерь, где мальчик проходит специальную реабилитационную программу с дельфинами. Со временем, с помощью терапии, Дима начал выражать больше эмоций, обнимать родителей и использовать простые фразы для общения, когда он голоден или хочет спать, перестал панически бояться животных, начал общаться с детьми.
Но самое большое изменение в его поведении, говорят родители, произошло в результате его еженедельного общения с водителем мусороуборочной машины.
Рене Вези также говорит по-русски, он рассказал, что работает в Waste Management почти 15 лет, эмигрировал из Эстонии в 1996 году, и никогда не планировал работать в этой сфере. Однако, не имея возможности продолжить служить в полиции, как раньше, он устроился водителем грузовика, и начал постепенно знакомиться с людьми на своем маршруте.
Около трех лет назад он увидел маленького мальчика, выглядывающего из-за занавески окна.
«Каждую неделю, проезжая мимо, я махал ему рукой, он начал улыбаться мне, – сказал Вези. – В конце концов, он начал выходить на улицу, делать фото и снимать видео мусороуборочный трак, постепенно мы наладили отношения».
Он привык видеться с мальчиком каждую неделю.
«Люди каждую неделю встречают тебя за рулем этого грузовика по одному и тому же маршруту, – сказал Вези. – Ты смотришь, как меняются люди, растут дети, и они как будто становятся твоей семьей. Поэтому когда я не видел Диму, мне казалось, что мой день был незавершенным», – сказал Вези.
Но сегодня встреча состоялась, Вези подъехал к следующему дому, а Дима пошел в свою комнату, чтобы наблюдать за его работой из окна, зная, что мусороуборочная машина скоро вернется.
Ольга Щербакова
Add Comment